Tecnologia Social: Método de curadoria participativa de conteúdo sobre cuidados em Alzheimer
Descrição
A Tecnologia Social desenvolvida consiste em um método de curadoria e atualização contínua de conteúdo educativo sobre cuidados em Alzheimer, construído a partir da escuta de cuidadores e familiares e mantido por quinze anos de atuação ininterrupta, que reduz o isolamento de quem cuida à distância de serviços especializados.
A tecnologia não é o blog. O blog, o site institucional e os perfis em redes sociais são os canais por onde o conteúdo circula; a tecnologia é o modo de decidir o que publicar, de fundamentá-lo e de mantê-lo atualizado enquanto a doença de cada pessoa avança.
O ciclo se organiza em cinco movimentos:
1. Escuta — as dúvidas do público, recebidas pelos canais digitais e elencadas também no CASIC-UFF, definem o que precisa ser tratado.
2. Fundamentação — cada tema é desenvolvido a partir dos cuidados fundamentais de enfermagem (hábitos de vida, eliminações, suporte às medicações), dos cuidados específicos ligados às doenças crônicas (conforto, higiene, prevenção de quedas e biossegurança, nutrição, déficits de comportamento) e do suporte à família e ao cuidador.
3. Tradução — o conteúdo é escrito em linguagem acessível ao cuidador leigo, cobrindo noções do processo demencial, tipos e finalidades de medicações, cuidados diários e estimulação cognitiva.
4. Publicação — o material vai ao ar no blog, no site e nas redes sociais, em formatos variados: textos, folders educativos e podcasts.
5. Avaliação e reformulação — o conteúdo é revisto continuamente para acompanhar o estadiamento clínico da doença, já que a orientação útil no início do quadro deixa de servir nas fases seguintes.
O problema
Quem cuida em casa de uma pessoa com Doença de Alzheimer ou outro transtorno demencial toma decisões diárias para as quais não foi preparado: como lidar com a alteração de comportamento, como conduzir a higiene quando há recusa, o que fazer diante de uma queda, como administrar as medicações, como estimular quem já não reconhece o próprio ambiente.
O suporte a essas decisões costuma faltar. A rede familiar é escassa, o próprio cuidador muitas vezes é idoso, a sobrecarga do cuidado leva ao adoecimento — depressão e falta de disponibilidade são recorrentes — e a orientação especializada, quando existe, está a uma distância que o cuidador não consegue percorrer: dificuldade de deslocamento é uma barreira concreta para quem não pode deixar a pessoa sozinha em casa.
O resultado é isolamento. Entre uma consulta e outra, o cuidador decide sozinho, sem referência confiável a que recorrer, e as complicações relacionadas às atividades cotidianas se acumulam sem que ele saiba que eram evitáveis.
Construção da solução
A resposta nasceu de um pedido. Em 2011, na Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa da UFF, vinculada ao Departamento de Fundamentos de Enfermagem e Administração, criou-se o blog Cuidados à Pessoa com Doença de Alzheimer a partir de O projeto de extensão Cuidados à Pessoa com Doença de Alzheimer – Blog interativo é uma tecnologia educacional criada em 2011 como um produto da tese de doutorado da coordenadora do projeto a pedido dos cuidadores participantes do estudo. Foi submetido e aceito como um projeto de extensão da UFF-PROEX onde segue até hoje se desenvolvendo e se atualizando considerando as alterações que ocorrem na vida do idoso e de seus cuidadores.
A escolha do canal foi determinada pelo problema. Cuidador com dificuldade de deslocamento não vai a uma oficina presencial, mas alcança uma página aberta a qualquer hora, sem cadastro e sem custo. Por isso a tecnologia se apoiou em plataformas gratuitas e de uso corrente — um blog, e depois redes sociais —, e não em uma aplicação que exigisse aprendizado novo de quem já está sobrecarregado.
A forma se ajustou ao longo dos anos ao que o público trouxe. A integração com o Programa do Centro de Atenção à Saúde do Idoso e Cuidadores da UFF (CASIC) aproximou a produção de conteúdo dos cuidadores atendidos presencialmente, e é também no CASIC que as demandas de publicação são elencadas. Em 2021, diante do volume de acessos, criou-se o site institucional cuidadosalzheimer.uff.br, que passou a reunir o material de forma organizada ao lado do blog.
O que se consolidou nesse percurso não foi um material, e sim uma rotina de trabalho: escutar a dúvida, transformá-la em conteúdo fundamentado em cuidados de enfermagem e devolvê-la pelo canal que o cuidador já usa.
Participação e apropriação
As demandas de publicação vêm do próprio público: são as dúvidas de cuidadores e familiares, e as questões elencadas no CASIC-UFF, que determinam a pauta do que se publica. A tecnologia surgiu de um pedido do público-alvo e continua a ser orientada por ele. As dúvidas recebidas por comentários e mensagens nas redes sociais e no site do projeto onde são sistematizadas pela equipe e geram produtos informativos com linguagem acessível.
A apropriação aparece quando o cuidador deixa de precisar da consulta para agir. O conteúdo é aberto, gratuito e permanente: pode ser consultado no momento em que a dúvida surge, à noite ou no fim de semana, relido quantas vezes for necessário e compartilhado com outros familiares que dividem o cuidado. Nenhum dos canais exige cadastro, equipamento específico ou aprendizado novo — são as mesmas plataformas que o cuidador já usa para falar com a família.
O alcance dessa autonomia é nacional e chega a outros países: cuidadores de todo o Brasil recebem orientações e esclarecimentos pelo mesmo canal em que fizeram a pergunta, sem precisar estar vinculados a um serviço de referência nem comparecer a um atendimento presencial.
Resultados e transformações
O alcance é verificável pelas próprias plataformas. O blog acumula 202.214 visualizações desde 2011, das quais cerca de 124 mil obtidas depois de março de 2020, com a pandemia de Covid-19 — momento em que o isolamento dos cuidadores se agravou e a procura por orientação a distância cresceu. Somente nos últimos doze meses foram 42,4 mil acessos ao blog, 35,8 mil ao site institucional e 11.655 visualizações no Instagram, com média de 88 contas alcançadas por publicação.
A transformação que esses números indicam é de acesso: cuidadores dispersos pelo país, muitos sem condição de deslocamento, passaram a ter orientação de enfermagem fundamentada disponível a qualquer hora. O impacto na prática cotidiana de quem cuida — o que muda de fato no manejo da doença depois da consulta ao conteúdo — manifesta-se em Os relatos espontâneos recebidos são por mensagem na redes sociais e pelo site do projeto. Abordam temas como síndromes demências, envelhecimento ativo, estimulação cognitiva, prevenção de acidentes, dicas de cuidado em relação ao idoso e o cuidador. São produzidos podcasts com algumas dessas temáticas para postagem no site.
A experiência está sistematizada em produção acadêmica que permite a outras equipes compreendê-la e reproduzi-la: 32 artigos publicados, um capítulo de livro internacional sobre tecnologia da informação e comunicação para pessoas idosas com problemas cognitivos (CAMACHO, 2022) e apresentações contínuas em eventos científicos ao longo de quinze anos. A produção de conteúdo didático, folders educativos e podcasts, cadastrados no Repositório Educacional do CAPES/MEC (Educapes), tornou o material localizável fora dos canais do projeto. A graduação em Enfermagem participa dessa produção por meio de discentes bolsistas.
Sustentabilidade e reaplicação
Quinze anos ininterruptos são a evidência mais forte de continuidade. A tecnologia se apoia no custo baixo — plataformas gratuitas, sem hospedagem paga nem licença — e no apoio institucional da UFF pela Pró-Reitoria de Extensão (PROEX). A curadoria depende de Dedicação de carga horária docente destinada à extensão com a hospedagem gratuita das plataformas utilizadas.
A fragilidade está aí: a rotina de escuta, produção e atualização se concentra na coordenação do projeto e ganharia solidez com uma equipe de apoio.
O método já foi adotado por outras instituições: o projeto de extensão PROASI, da Universidade Federal do Amazonas; a Universidade do Estado do México; e uma articulação no Porto, em Portugal. A parceria com a UFAM está ativa desde 2023; a colaboração com a Universidade do Estado do México iniciou em 2022, com a publicação do capítulo de livro; a articulação em Portugal está em fase de formalização.
Para reaplicar, o essencial não é o blog: é uma equipe de enfermagem disposta a escutar antes de escrever, um vínculo com um serviço que atenda cuidadores — como o CASIC — e o compromisso de atualizar o conteúdo à medida que a doença avança.
Depoimentos
“Eu não tenho dificuldade de cuidar agora com o problema de esquecimento, que fez com que assumisse, procurasse um tratamento. Eu tenho o prazer de acompanhar. O que me chamou a atenção foi o histórico da família de Alzheimer e esse esquecimento muito repentino, foi muito rápido”
(Cuidadora filha)Filha cuidadora de sua mãe com Doença de Alzheimer
“A minha dificuldade é quando ele parte pra minha mãe. Ele é um pouco agressivo com ela e ela também com ele. Nem entende. Às vezes ela fala uma coisa com ele, ele entende totalmente diferente, uma coisa absurda, aí quer discutir, fala que vai embora”
(Cuidadora filha)Filha cuidadora de seu pai com Doença de Alzheimer
“Ele se veste sozinho, mas eu dou porque ele não sabe qual é a roupa dele. Se eu deixar ele faz com dificuldade. Bota meia ao contrário, a gente corrige. De madrugada ele pega caldo Knorr e põe na boca, aí é ruim, ele joga fora, cospe. Ele não tem noção das coisas. Ele vai no quarto e fica perguntando ‘quem é aquele rapaz aí?’ Ele não sabe quem é homem, quem é mulher às vezes. Aí aqui ele vai contar a vida, vai rir pra você”
Cuidadora EsposaCuidadora Esposa do marido com Doença de Alzheimer